Por Damaris Armendariz
Con resiliencia las mujeres persisten encabezando el papel de cuidadoras atípicas en los hogares, trabajo no remunerado, que les es adjudicado desde una construcción social, que se escuda bajo la premisa de “ser la naturaleza femenina”, ignorando la realidad y reforzando un estereotipo de género, que evade el incluirlas socialmente, las expone a violencias, desigualdades y deja en un punto crítico la equidad de género.
Ojos llenos de cansancio por esfuerzo, entrevistas pactadas, realizadas a destiempo, describiendo esto sin reproche alguno, sino al contrario desde un análisis, entendimiento y agradecimiento hacia el valor que representa el tiempo y testimonio de estas mujeres que luchan cada día entre desigualdades, por llegar a la equidad, a despejar su camino de una invisibilización en la que el propio Estado y sociedad participan, al limitándose las autoridades, con ello también el sistema a reconocer el papel de las “Mujeres Cuidadoras”, pues más allá de vacíos, hay un campo abierto en materia legislativa que ellas mismas han tenido que poner sobre la mesa, en un panorama que no las contempla.
Mariana Hernández Noriega y Adriana Vega Mendoza con esfuerzo y gentileza abrieron un espacio para recibirme en su hogar donde pasan la mayor parte de su tiempo, en mi interés por escuchar, conocer y en mi trabajo de integrar sus testimonios de lucha diaria, sin descanso y sin remuneración, vulnerables frente a una serie de factores sociales, principalmente de género, económicos, políticos y culturales, al estar al cuidado de personas con discapacidad, enfermedades crónicas o adultos mayores que requieren de asistencia permanente.
El trabajo de cuidados persiste como una asignación directa a la mujer
Hasta 2022, el panorama en México, según la encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) del mismo año, por INEGI, 31.7 millones de personas de 15 años y más, brindaron cuidados a integrantes de su hogar o de otros hogares. De esta población, 75.1% correspondió a mujeres y 24.9%, a hombres; esto tomando en cuenta un concepto generalizado de cuidados, de personas que los brindaron a integrantes del propio hogar u otros hogares; siendo sólo un segmento las personas que brindan cuidados a la población adulta mayor y personas con discapacidad o dependencia, lo que nos deja sin una estadística específica que visibilice la labor de las personas cuidadoras con actividad atípica, donde se requiere de labores más demandantes ante la condición de una persona que va a requerir de asistencia toda su vida o lo que resta de ella.
“La importancia en este tema, es primero entender que por historias en Latinoamérica, sobre todo a diferencia de Europa, por los modelos de crianza en educación y en religión, a las mujeres se nos achacó que por cuestión natural sabemos cuidar y a los hombres se les negó ese derecho y esa obligación, porque para los hombres es un derecho y una obligación involucrarse.
Y en segundo, que tanto en la religión, como en la cuestión del machismo, estamos ya luchando mucho nosotros y otros frentes feministas de otras orientaciones, por erradicarlo ¿no?, por que todo esto con lo que crecimos, ya empiece a diluirse y a entenderse que la sociedad, nos toca a los dos géneros”, fue una de las intervenciones precisas de Mariana Hernández Noriega, una mujer de 45 años de edad, en este caso madre cuidadora, psicóloga de profesión, especializada en derechos humanos, atención a género y grupos vulnerables.
Una red colectiva que nace de la propia experiencia encabezada por Mariana Noriega; la necesidad de visibilizar, proteger y dignificar…
Mariana encabeza el colectivo “Cuidadoras Potosinas”, que desde hace 13 años está vigente, centrándose en la atención en psicoterapia clínica y psicoeducación, derechos humanos, género y asistencia social para personas cuidadoras familiares, con un enfoque interdisciplinario en salud pública; esto a la par de desempeñarse como madre cuidadora, pues en este caso es su hijo Matías, el receptor de cuidados tras una omisión de su padre y ahora ex esposo de la señora Mariana.
Era un día común del año 2013, en que el papá de Matías debía llevarlo a la guardería, el pequeño tenía solo cinco meses de edad en ese momento y nunca llegó a su estancia infantil, pues tras una negligencia, en la que su padre lo olvidó en el coche, Matías permaneció encerrado con los vidrios arriba, lo que le provocó un golpe de calor y con ello una hipoxia cerebral: la falta de suministro de oxígeno en alguna parte o en todo el cerebro; esto dañó sus órganos y su motricidad causándole parálisis cerebral.
Tras esta experiencia que reconfiguró la vida tanto de Matías, como de su mamá al dedicarse de lleno a su cuidado, nace el colectivo “Cuidadoras Potosinas”, una red que no tuvo tiempo de planeación, sino que se creó de la necesidad y experiencias personales de mujeres que se convirtieron en cuidadoras sin estar preparadas para enfrentarse a las vulnerabilidades que con ello vendrían, sin contar con apoyo institucional, pues generalmente estos se centran en la atención a los receptores del cuidado, sin poner a las cuidadoras en el mapa, lo que en consecuencia les ha dejado importantes afectaciones personales al ejercer el cuidado en la mayor parte de los casos en soledad: en datos de la ENASIC (2022), realizada desde INEGI, 39% de quienes ejercen esta labor presentan signos más evidentes de cansancio, 32% menos sueño, 23% irritabilidad, 16% depresión y 13% afectaciones físicas.
“Realmente el colectivo nunca se planeó, la red nunca se planeó, nunca hubo un objetivo de crear una red. Yo llegué a un CREE como todas las mamás a pedir informes y empecé a notar que siempre había mamás, algunos papás, pero sobretodo mamás mujeres, siempre va a haber una brecha entre el nivel estadístico, la cantidad de mujeres que cuidan y los varones, son muy contados los varones”, describe Mariana desde las cifras reflejadas también en la integración del colectivo.
“Yo sé que unas están iniciando, otras estamos más a medio camino, otras van acabando, llevan toda la vida cuidando y cada quien tiene un duelo diferente; entonces yo empecé a preguntar porque todo mundo habla de los niños, de los pacientes, los viejitos, la gente que requiere los cuidados, pero nadie piensa en las personas que los cuidan, gran parte mujeres, gran parte mamás (…) hablamos de una maternidad atípica de discapacidad o de enfermedad donde el cuidado es para toda la existencia, nunca se va a acabar y donde es más demandante en todo sentido”, explicó en su testimonio la activista.
Tras 13 años de trabajo, actualmente Cuidadoras Potosinas se integra en su mayoría por mujeres de la sociedad civil, con acompañamiento de especialistas y aliadas académicas con más de 800 integrantes a nivel estatal, abarcando las cuatro zonas del Estado: en la capital la zona centro con más de 150 integrantes principalmente mujeres, que son madres, hijas y hermanas cuidadoras; mientras la zona huasteca actualmente registra más de 100 integrantes; sumándose la zona media con sede en el municipio de Cardenas y el altiplano con sede en Matehuala donde la atención es inicial.
Entre estas cifras, sólo 25 integrantes corresponden a hombres cuidadores, estadística que se ha mantenido a lo largo de los 13 años que lleva el colectivo, en su mayoría papás e hijos cuidadores y algunos hermanos entre quienes se dedican al cuidado de sus receptores. “Los hombres no han cambiado, son la misma cantidad desde que inició el colectivo, ninguno ha fallecido, gracias a Dios son los mismos; con ellos no han habido ni altas, ni bajas”.
En otro punto de la ciudad, Adriana Vega hace frente a su propia historia, asumiendo el papel de cuidadora, como madre de Angelito
“Mi nombre es Adriana Vega Mendoza, tengo 42 años, yo estudié para maestra de preescolar, ejercí 11 años, casi 12, de ahí pues deje de trabajar para dedicarme a mi hijo. También tengo una hija más grande y dos más pequeñas, la grande también estuvo al pendiente de mi hijo”, comparte como cuidadora e integrante de la red Reconstruyendo VIDAS en la capital potosina.
Adriana es originaria de San Felipe, Guanajuato, sin embargo, cuando estudiaba la secundaria migró a la capital potosina y al terminar sus estudios se casó con el papá de Ángel, su hijo, quien en este caso es su receptor de cuidados, con una discapacidad adquirida, haciendo así su vida en la capital. Ella nos cuenta que todo en su vida “era fácil”, antes de ser cuidadora: “levantarte, bañarte, arreglarte, vestirte e irte a trabajar”, recuerda al contar su historia.
Ángel, el segundo de sus hijos, inició su vida sano, por lo que la rutina de Adriana seguía con lo que refirió como “normalidad”, brindando cuidados a infancias desde los 43 días de nacidos como maestra de guardería, en la misma estancia, atendía a su hijo, hasta que cumplió los 4 años de edad, cuando todo comenzó a cambiar. Tras un golpe duro para su familia, con la muerte de su esposo en 2017, a quien describe como un padre presente y cercano a Ángel, por lo que considera que este episodio también detonó en la salud de su hijo.
“El nació bien, el 11 de junio de 2013, nació sano (…) a los 6 años, el empieza con visión borrosa, después entorpecimiento en un pie y brazos, le diagnostican el síndrome de William Barré, lo dan de alta cinco días después con medicamento, pero yo no veo mejoría. Empeora en agosto con episodios de convulsión y más tarde en Monterrey lo diagnostican con encefalomielitis diseminada aguda”, lamenta la señora. Esto, aunado a la muerte de su esposo, lo describe como una situación verdaderamente difícil, en el aspecto familiar, de cuidados y económico.
La rutina con su hijo depende de su cien por ciento, desde que se despierta, hasta su última actividad del día, cambiando su pañal, alimentado a través de una sonda, cambiando su ropa, asegurándose de su aseo, llevándolo a sus terapias y apoyándolo con los ejercicios de motricidad; haciéndose cargo de las dificultades que implica la movilidad del niño que requiere de su silla de ruedas en todo momento. Así ella se ha refugiado en la red Reconstruyendo Vidas, donde ha encontrado acompañamiento y apoyo en asistencia para su hijo.
La salida de la vida laboral y social, es una realidad estructural a la que se enfrentan la mayoría de las mujeres cuidadoras y quienes deciden seguir, son atravesadas por diferentes violencias en este entorno…
En una nota informativa y de investigación, realizada tras un estudio por el Instituto Mexicano para la Competitividad A.C, (IMCO), en octubre del 2023, titulada “Los Cuidados y las Mujeres en la Economía”, publicada en su sitio web oficial, a partir de los datos de la encuesta citada con anterioridad (ENASIC) 2022 del INEGI; actualmente en México, “nueve de cada 10 personas que dejan el mercado laboral por realizar cuidados son mujeres (…) en específico madres, quienes tienden a pausar sus carreras profesionales por este motivo”.
En el caso de San Luis Potosí, la Plataforma Nacional de Datos Abiertos en un informe de “Horas promedio semanales que mujeres y hombres dedican a realizar trabajo doméstico no remunerado para el hogar y otros hogares” (2019), señalan que en promedio a la semana, las mujeres destinan 31.3 horas, mientras que los hombres 11.2 horas, lo que evidencia que las mujeres siguen asumiendo en su mayoría este trabajo teniendo incluso una segunda o tercera jornada laboral en muchos casos, sin remuneración.
En el caso de la señora Mariana, quien encabeza Cuidadoras Potosinas, consideró que si bien es de las pocas en el colectivo que ha podido mantener un trabajo en la institución que ha laborado ya casi por 20 años, esto no ha sido nada fácil, pues se enfrenta constantemente a la discriminación y en un lapso para ella la violencia laboral escaló siendo despedida de su centro de trabajo, argumentando desde el IMSS faltas injustificadas, que en realidad se trataban de permisos de cuidado aprobados para el cuidado de su hijo Matías. Ante esto se puso en marcha en una batalla legal con sentencia favorable, marcando así un precedente en San Luis Potosí; sin embargo, sigue enfrentando desafíos diarios.
“Yo era una mamá que solo intentaba conservar mi trabajo (…) todo eso se ignora y como yo, muchísimas mujeres, familias, se han visto en la necesidad de dejar a los hijos para salir a trabajar, o llevárselos con ellos a los trabajos donde son obreras, operarios, trabajan en campo, hay mamás que en el campo están de jornaleras con los bebés en brazos”.
Mientras tanto, la señora Adriana está alejada de su vida profesional como Educadora de Preescolar, pues los cuidados de Ángel la requieren las 24 horas del día. Ante esto el panorama económico es desalentador, pese a que cuenta con el apoyo de su familia e intenta por su cuenta salir adelante con la venta de diferentes productos de temporada, para sostener los gastos que implica la discapacidad de su hijo, al estar sin un ingreso seguro, lo que la mantiene en muchas ocasiones con preocupación e incertidumbre para cubrir el tratamiento de su receptor.
El autocuidado de las mujeres en este sector pasa a último plano, enfrentándose a críticas y estigmas cuando luchan por no abandonarse…
Entre una rutina diaria que se apodera de las madres, hijas, hermanas que se dedican a los cuidados, quedan de lado sus proyectos personales, sus intereses personales y su propia consideración, pese a ser el sostén de otra persona que requerirá de su bienestar físico, mental y emocional, entre el equilibrio. No obstante, quienes se hacen conscientes de esto último, no pasan desapercibidas y se enfrentan a críticas, micromachismos exteriorizados, así como a estigmatización.
“Me dediqué de lleno a él y haz de cuenta que te levantas, ya ni te arreglas, o sea ni siquiera dices: me pondré esa ropa. La que venga ya te la pones, o sales toda ‘guandaja’ y no te importa, no te importa que los demás te vean o que no te maquillaste. He tenido también fuertes críticas ahorita que ya me empiezo a arreglar, a vestir pues más o menos como yo era antes; incluso la gente me ha dicho: -¿a dónde vas tan arreglada?- y les respondo, -a la terapia-, y me dicen -¿para la terapia te arreglas tanto?”, describe con detalle la señora Adriana Vega, madre de Ángel.
A la par comparte que con anterioridad el abandonarse en su alimentación, su aspecto físico y mental, aunado a la rutina diaria tan demandante, cuidando a su hijo con el apoyo de sus pequeñas hijas, fue algo que en un tiempo la llevó a la depresión y a sentirse insuficiente para sus pequeñas como mamá, sin embargo al encontrar el apoyo en la red de asistencia “Reconstruyendo Vidas”, con trabajo psicológico y acompañamiento entendió la importancia de su bienestar en el papel que actualmente desempeña, con el desgaste que conlleva: “Es que, si tú no estás bien, ¿quién va a cuidarte?, me dijeron y ahí como que te cae el veinte”, cuenta entre consuelo.
Mariana Noriega por su parte, como activista y psicóloga de profesión, confirma que las mujeres son sujetas a estos juicios y señaladas de manera constante de abandono, incluso a veces por la misma familia, cuando deciden darse la importancia que merecen como personas y que requieren para sostener los cuidados de los receptores, lo que detona en consecuencias como el aislamiento social y con ello la depresión, la cual en algunos casos ya ha causado bajas en el colectivo que derivan en suicidio, por este y otros factores combinados.
“Cuando hablamos de lo que vivimos, la gente lo toma como que te estás revictimizando y siempre el señalamiento es: se hacen las víctimas. Y es algo que nosotras empezamos a hablar para poner el tema en la mesa, en todos los espacios políticos, académicos, sociales, en general (…) una vez a emergencias llegué con el pelo lleno de champú, porque bañándome a Matías le dio un ataque y claro que en el momento no pensé en enjuagarme el pelo antes de correr a emergencias; a ese grado son de demandantes algunos casos, entonces si tú te atreves a salir, a darte un respiro, no no no”, comparte la activista.
En SLP aún persiste como reto, el que el Estado reconozca la deuda en materia legislativa con las personas cuidadoras, en su mayoría mujeres…
La red Cuidadoras Potosinas ha luchado a lo largo de 9 años en la elaboración de iniciativas de ley, con asesoría en materia de derecho y académicas, partiendo en un inicio desde iniciativas federales como el Sistema Nacional de Cuidados. Entre las entidades pioneras en trabajo en materia legislativa, Mariana Hernández Noriega mencionó a Zapopan, Jalisco y alcaldías como Iztapalapa, hacia donde ha tenido acercamientos desde el colectivo con las personas que lideran dichos proyectos.
En San Luis Potosí la primer iniciativa que trabajaron desde la red, fue la Ley de Protección a Personas Cuidadoras del Estado, sin dejar fuera a los hombres que integran el colectivo, pese a considerarla una causa feminista por la cuestión de género que la encabeza. Entre las adversidades se encontraron con el desinterés a nivel municipal y estatal desde el Congreso del Estado en un primer momento.
La activista enfatizó, en que pese a los avances en el reconocimiento y la visibilización social, sobre el concepto de “cuidadora” y las diferencias entre los cuidados generalizados de crianza en el hogar y los cuidados que ejercen como cuidadoras de personas con discapacidad, personas que padecen enfermedades crónicas graves o con tendencia a una mayor demanda de cuidados y adultas mayores; aún no se concreta la aprobación de otras iniciativas, como la integración de las personas deudoras de pensión a menores con discapacidad o enfermedades crónicas al Padrón de Deudores Alimentarios, lo que se ha quedado en comisiones.
En materia del Sistema de Cuidados en San Luis Potosí, con el que se busca reconocer el derecho al cuidado y autocuidado, apoyando principalmente a mujeres cuidadoras mediante servicios de salud, capacitación y apoyo económico, este sigue detenido como reforma en proceso por falta de ser aprobación en los municipios, luego de que solo 6 cabildos de los 16 necesarios, han avalado la reforma aprobada por el Congreso local.
Mientras que el Sistema Municipal de Cuidados en la capital se encuentra en fase de consulta a cuidadoras y personas con discapacidad, lo que conformaría la consulta que exige la convención de las personas con discapacidad, lo que dará pie a un censo para todas las cuidadoras del Estado, representando el primer paso en el Ayuntamiento hacia la creación del Sistema Municipal de Cuidados que se aprobó desde 2023, lo que refiere un rezago hasta el día de hoy.
“Sí no hay cuidado, no se sostiene la vida; queremos una vida digna y sólo merecemos eso”…
Con un panorama que es por demás difícil, Mariana Noriega, al igual que otras cuidadoras que deciden hacer consciente su labor de tiempo completo, sacrificio permanente y no remunerada, no dejan la lucha y recuerdan la trascendencia del reconocimiento, pidiendo no romantizar un trabajo en el que son atravesadas como mujeres por distintas violencias, discriminadas y revictimizadas; por lo que llama así a la responsabilidad social a contra reloj con una reflexión desde su experiencia, así como la de sus compañeras que se encaminaron desde hace 13 años en el colectivo.
“La verdad es que el tiempo va a seguirnos dando la razón y entre más se sigan dilatando los procesos políticos o no se presupuesten estos temas, pues obviamente las enfermedades van a seguir avanzando y los receptores van a seguir muriendo, así como las cuidadoras. Ya llegamos a unos extremos de violencia donde la vida ya está en riesgo (…) a nosotras nos debe lo mismo el gobierno, como la sociedad”, apunta la activista con voz en desespero, sin quebrarse, haciendo hincapié en las necesidades.
Y a manera de reflexión, Mariana Hernández Noriega se despide recordando a sus compañeras que decidieron quitarse la vida, defenderse en el difícil camino en el que llegaron al límite inmersas en un camino en el que no vieron otra salida, al ser rebasadas sin poder sostener a la persona a su cuidado, ni mucho menos a ellas mismas.
“Nadie está exento de un día tener una enfermedad, o un accidente y requerir cuidado o dejar tu vida para cuidar y tú volverte cuidadora de un familiar y renunciar a tu propia vida (…) Ya no queremos más compañeras que lleguen al límite, ya no queremos que haya más agresiones, más pérdidas de vidas. La agresión más fuerte en México ha sido Luz Raquel, a quien quemó viva un vecino por los gritos de su hijo con autismo, el feminicidio más brutal contra una cuidadora en México y aquí en San Luis Potosí, pues ya tuvimos también uno; vamos a seguir trabajando hasta donde podamos, solo queremos una vida digna y solo merecemos eso, una vida digna. Si la cuidadora se cae, no puede cuidar”, concluye Mariana en un mensaje que comparte con valentía y esperanza de que mañana sea mejor.